Verdensdag med sjeldne sykdommer, minoriteter å vite

Neste 28. feires World Rare Disease Day, som det har vært for hver siste februar i løpet av de siste ti årene.

Per definisjon inkluderer " sjeldne sykdommer " alle de sykdommene som ikke påvirker mer enn 0, 05% av befolkningen, derfor 5 tilfeller av 10 tusen.

For Italia er tilfellene med sjeldne sykdommer rundt 2 millioner, inkludert spedbarn og barn, og patologiene som påvirker dem, er omtrent 6/8000. Dagen er blitt den viktigste avtalen i verden for sjeldne pasienter, for deres familier, for leger og sosiohelse og forskere som jobber i sektoren.

Etablert i 2008 på initiativ av EURORDIS, Den europeiske organisasjonen for sjeldne sykdommer, er det i dag en verdensklasse begivenhet som ser deltakelse av mer enn 80 land i verden. I Italia er sjeldne sykdomsdag koordinert av UNIAMO, den italienske føderasjonen av sjeldne sykdommer Onlus.

Formålet med sjeldne sykdomsdagen

Hensikten er, i tillegg til å forene mange forskjellige patologier på en dag, så mange mennesker, leger og operatører og familier, å øke bevisstheten og kunnskapen om sjeldne sykdommer og å fremheve virkningen av at disse skjemaene ubehagelige detaljer kan ha .

Det er faktisk en bredspektret kampanje som tar sikte på å involvere alle mennesker: pasienter sammen med deres familier, foreninger, det medisinske samfunnet, forskere, farmasøytisk industri og sosiale velferdsinstitusjoner.

For å se på hendelsene og initiativene som involverer alle land over hele verden, kan du se på nettstedet Rarediseaseday.org; mens for Italia er Uniamo.org.

Det er også Facebook-siden til dagens blad .

Hendelser i Italia på dagen for sjeldne sykdommer

Fra kongresser til gatefester, filmvisning, solidaritetsmiddager, løpende løp, konserter, teaterforestillinger til besøk til forskningslaboratorier; fra informasjonskurs til fotoutstillinger, stasjoner, banketter og informasjonssteder i byen; fra flash mob til å tegne konkurranser for barn å danse kvelder: Det er mange måter å forklare temaet sjeldne sykdommer for de som ikke vet det, fra nord til sør i Italia.

Her er bare noen få avtaler: På Uniamo.org nettsiden kan du lese hele listen over avtaler på den dedikerte siden av programmet.

> Rom 09 og 10/02/2018 RD Handling Nasjonal konferanse på Bambino Gesù pediatrisk sykehus, en to-dagers workshop dedikert til tre betydelige temaer for samfunnet av sjeldne: europeiske referansenettverk, diagnostiske planer for terapeutisk pleie og tjenester sosiale.

> Også i Roma, den 28.02.2018, vil det bli en Flash Mob "ONE DAY FOR RARE DISEASES" på "Louis Pasteur" High School, kl. 11.45 / 12.15

> PalermoToday kunngjør bevisstmøter og konferansen ved universitetet med tittelen "Sjeldne sykdommer trenger forskning - Sjeldne pasienter trenger deg"

> Hvordan Eurordis kommuniserer er initiativet "Vis at du er med sjeldne pasienter på sosiale medier" : Du kan delta i den interaktive kampanjen på sosiale medier #ShowYourRare: Mal ansiktet ditt og del deg selv på sosiale medier som viser din støtte til sjeldne sykdomssamfunnet! Du kan også ta inspirasjon fra EURORDIS-teamet

> Lag, fortell og fortell deg selv: Hvis du planlegger en begivenhet for sjeldne sykdomsdag 2018, kan du dele den på Rarediseaseday.org slik at folk kan delta. På stedet angitt kan du også fortelle din egen historie.